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    世界罕见病日这些童线万中国家庭的无助 日期: 2022-09-30 01:21:35 作者:乐鱼体育nba比赛 来源:乐鱼nba应用下载

      事实上,罕见病并不罕见,虽说每一种罕见病的患病人群并不算多,但这些罕见病总数加在一起,还是一个比较庞大的群体。

      据世界卫生组织估计,目前全球已知罕见病大约有7000多种,患者已超过4亿,其中有8成的都是因基因缺陷而导致。

      我们在日常生活中,总是听到一些极具童话色彩的疾病名称,比如渐冻人症、瓷娃娃症、睡美人综合征、爱丽丝梦游仙境症、早衰症、狼人症等。

      而事实上,这些美丽名字的背后,都意味着患者一来到这个世上注定“与众不同”,病无所依、医无所药、药无所保等处境,都让他们不得不面对。

      由于罕见病进展迅速,死亡率较高,只有不到10%的疾病能够得到有效治疗改善。截至目前为止,几乎没有任何一种罕见病能够得到治愈。

      而由于罕见病患者较少,其治疗药物价格也普遍较高,就比如戈谢病(一种罕见的常染色体隐形遗传病),患者每月需要注射2-3次药物,而每支药物价格达到23000元,且随着体重搞得增加,剂量也有所增加,需终身服药。

      我们节选了一些具有一定代表性的疾病,通过这些内容,能够让我们能够得到罕见病的科学认知:

      大约有7成以上的医生不了解罕见病的基础治疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

      最关键是,目前我国罕见病治疗药物大部分都依赖于进口,不仅价格无法承受之外,是否能买到也是一件问题。

      不过好在,随着卫健委以及全社会的关注,越来越多“孤儿药”也进入到国家医保,一定程度上减少部分罕见家庭的经济负担。

      截至目前,已有60多种罕见病用药已获批上市、40多种罕见病药物被纳入国家医保药品目录........

      但我们也呼吁全社会关注罕见病,呼吁更多专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中,让“罕见”能够被更多人“看见”!





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